La Spina bifida sembra terrificante, ma ci sono tutta una serie di trattamenti e opzioni di gestione disponibili per aiutare il tuo bambino a fiorire e prosperare mentre vive con la condizione
Forse il tuo nuovo bambino ha la spina bifida o forse sei incinta e ti è stato detto che il tuo bambino non ancora nato ha la condizione - in entrambi i casi, avrai dozzine di domande che necessitano di risposta. Alzare un bambino con qualsiasi malattia è spaventoso, sia che tu sia una mamma esperta o se sei nuovo a tutto.
Purtroppo, la spina bifida rimane una condizione incurabile. Ma ci sono molti trattamenti per gestire gli effetti, dando al bambino la possibilità di vivere una vita amorevole e felice.
Capire la spina bifida
La spina bifida si sviluppa nel primo mese di gravidanza se la colonna vertebrale e il midollo spinale non si sviluppano correttamente. Probabilmente ti sarai reso conto che il tuo bambino ce l'ha durante una delle tue ecografie, sia verso la 12a settimana che tra la 18 e la 21a settimana della tua gravidanza.
Esistono diversi tipi di condizioni. La spina bifida occulta è la forma più mite e la spina bifida mielomeningocele è la più grave. Fortunatamente, non è molto comune, interessando circa una su 1.000 gravidanze.
"Le cause esatte della condizione sono sconosciute, ma sono stati identificati diversi fattori di rischio", spiega il professor Mitch Blair, del Royal College of Paediatrics and Child Health. "La più significativa è la mancanza di acido folico prima e all'inizio della gravidanza."
Sintomi
La spina bifida può causare una serie di sintomi che variano in serietà, a seconda del tipo di spina bifida del bambino.
"I bambini nati con la forma meningocele hanno una sacca piena di liquido visibile sulla schiena", dice il professor Blair. "Il sacco può essere coperto da una pelle sottile ed essere piccolo come un'uva o grande come un pompelmo. I bambini con mielomeningocele hanno una massa simile a una sacca che si gonfia dalla schiena, ma uno strato di pelle non sempre lo copre ", spiega il professor Blair. In alcuni casi, i nervi del midollo spinale possono anche essere esposti.
La spina bifida può causare una serie di sintomi che variano in serietà
Spina bifida occulta spesso non ha segni o sintomi esteriori. "Il midollo spinale non sporge attraverso la pelle, anche se sulla pelle può essere presente una chiazza di capelli, una voglia o una fossetta sulla parte inferiore della colonna vertebrale," dice il professor Blair.
Più avanti nella vita del tuo bambino, ci possono essere sintomi più evidenti tra cui l'incontinenza, difficoltà nella lettura o nella risoluzione di problemi, debolezza muscolare o la capacità di muovere i muscoli completamente.
La gravità dei sintomi di solito dipende da dove si verifica l'apertura della spina dorsale e se il bambino sviluppa anche idrocefalo, che è il punto in cui il liquido in eccesso si accumula nel cervello.
Opzioni di trattamento
Anche se non esiste una cura per la spina bifida, ci sono diversi trattamenti per i sintomi. Un'opzione che può essere suggerita è un intervento chirurgico per riparare la spina dorsale del bambino, che avverrà entro 48 ore dalla nascita.
"Esistono molti trattamenti meno invasivi", afferma il professor Blair. "Questi includono la fisioterapia per migliorare la mobilità e il movimento dei muscoli, la terapia occupazionale per sviluppare abilità quotidiane come vestirsi e se un bambino soffre di incontinenza, potrebbe essere usato un catetere".
Prendersi cura di un bambino con la spina bifida
Come mamma di un bambino con la spina bifida, c'è un sacco di supporto professionale che puoi sfruttare. Ma ci saranno anche momenti in cui hai bisogno di qualcuno che sai appoggiarsi.
"Un'ampia équipe medica ti supporterà", consiglia il professor Blair. 'Inoltre sarà un infermiere professionista, terapisti fisici e occupazionali e un assistente sociale. L'obiettivo è creare uno stile di vita per te e la tua famiglia in cui la disabilità interferisca il meno possibile con le attività quotidiane."
Con tutti i progressi nei trattamenti con spina bifida, non vi è alcun motivo per cui il bambino non dovrebbe farlo bene nell'età adulta.
La cosa importante da ricordare è che il tuo bambino crescerà per essere più simile ad altri bambini di quanto non sarà diverso. Sarà piena di emozioni e ti porterà tanta felicità come ogni bambino porta la mamma.
