Il 21 marzo è il World Down Syndrome Day (WDSD), una data nel calendario progettata per aumentare la consapevolezza della condizione genetica causata da un cromosoma in più. Nel Regno Unito, circa 750 bambini affetti dalla sindrome di Down nascono ogni anno e quelli con questa condizione vivono più a lungo e ottengono più che mai.
The Looking Up Book è un libro con copertina rigida che ha lo scopo di mostrare in che modo la vita con la sindrome di Down è molto simile a quella di immagini di bambini dalla nascita ai cinque anni che si godono i momenti familiari quotidiani. È il frutto di tre membri del gruppo di sostegno della sindrome di Cornovaglia di Down - Angie Emrys-Jones, Vicky Bundy e Sandy Lawrence.
Autore Angie, 40 anni, dice: Il libro è progettato per mostrare un viaggio positivo ma realistico di come sarà la tua vita come genitore di un bambino con sindrome di Down. Mostra le cose normali come godersi un gelato - tutte le cose che vuoi per il tuo bambino.
"Quelle cose normali possono sembrare molto lontane quando ti viene detto per la prima volta che tuo figlio ha la sindrome di Down."
"Sono stato improvvisamente bombardato da opuscoli informativi e ho ricevuto molte informazioni secche su ciò che potevo aspettarmi dal punto di vista della sua salute. Aveva appena un'ora di vita e mi venivano date statistiche deprimenti sul suo futuro con una invalidità permanente."
La storia di Angie
Angie ha scoperto il suo secondo figlio Ted, che ora ha 10 anni, ha avuto la sindrome di Down dopo la sua nascita.
Dice: Ho scoperto per la prima volta che Ted poteva avere la Sindrome di Down nella sala parto e non me lo aspettavo affatto. E 'stato un grande shock.
"Sono stato improvvisamente bombardato da opuscoli informativi e ho ricevuto molte informazioni secche su ciò che potevo aspettarmi dal punto di vista della sua salute. Aveva appena un'ora di vita e mi venivano date statistiche deprimenti sul suo futuro con una invalidità permanente."
Mentre Angie si sforzava di venire a patti con la diagnosi di suo figlio, fu visitata da Karen Pooley, infermiera neonatale al Royal Cornwall Hospital di Truro, la cui figlia adulta ha anche la sindrome di Down.
"Mi ha parlato di Ted e mi ha mostrato il suo album di famiglia", dice Angie. "Le fotografie che ha condiviso con me hanno davvero fatto la loro impressione e mi hanno aiutato a capire che Ted era un bambino e non una diagnosi.
Quando finalmente mi sono alzato in aria, ho capito che volevo aiutare altri genitori. Se avessi saputo allora quello che so ora, avrei pianto di meno e celebrato di più.
"Ted è un ragazzino a cui piace Batman e che discute con le sue due sorelle. C'è una lunga lista di cose che lo rendono quello che è prima di arrivare alla Sindrome di Down."
Il libro in cerca
Con l'aiuto di Vicky e Sandy, Angie ha creato il libro di ricerca, che viene distribuito ai nuovi genitori in Cornovaglia quando viene loro riferito che il loro bambino ha la sindrome di Down. Il libro viene messo in una borsa regalo con regali per mamma e bambino, abiti fatti a mano e una cartolina che dice congratulazioni.
Angie dice: Quando il tuo bambino ha la sindrome di Down, le persone non sanno se congratularsi con te o commiserare con te. Ci impegniamo a dare il nostro zaino a nuovi genitori il prima possibile e congratulandoci con loro per la nascita del loro bambino.
"Vogliamo che sappiano che sta andando tutto bene, non è l'esperienza che si aspettavano, ma andrà ancora bene. Il libro è realistico, molti dei bambini presenti sono alimentati a tubo o hanno avuto un intervento al cuore ma si tratta di essere una famiglia e andare avanti con la vita ".
Il gruppo di sostegno per la sindrome di Cornovaglia di Down ha già fornito copie del libro a un certo numero di altre aree, ma l'obiettivo finale è che sia disponibile per i nuovi genitori in tutto il Regno Unito.
Angie dice: Vogliamo che l'NHS faccia questo nazionale così che ogni genitore con una diagnosi possa trarne beneficio. Le nostre famiglie ci dicono che hanno un sacco di conforto guardando attraverso le immagini.
"C'è qualcosa di molto speciale nell'avere qualcosa nella tua mano. Puoi portare il libro a tua nonna e lei può vedere che ci sono bambini nel libro che vanno a scuola e leggono e scrivono ".
Infatti, il libro ha avuto tanto successo sin dal suo lancio nel 2014 che una seconda edizione è prevista per il prossimo anno e il gruppo ha anche creato un libro illustrato spin-off intitolato Going to School, che mostra i bambini con sindrome di Down che si godono una scuola tipica giorno accanto ai loro coetanei.
Il libro mira a promuovere l'inclusione nelle scuole e sarà dato a tutti i bambini che si preparano a iniziare la scuola in Cornovaglia nei prossimi quattro anni.
