Grace Brown, di Barnstaple, stava aspettando il suo terzo figlio quando una scansione ha rivelato che il suo feto di 34 settimane era eccezionalmente piccolo.
Grace sospettò che qualcosa non andava, e le sue preoccupazioni aumentarono quando diede alla luce un Miele da 5,5 libbre il 30 ottobre 2014.
"I fratelli di Honey erano entrambi grandi bambini da 9 libbre. Sono stato subito molto preoccupato, ma ovviamente sono stato sollevato quando hanno detto che il miele era sano ".
Ma le preoccupazioni di Grace continuarono a crescere nelle prossime settimane.
E 'stato molto difficile svegliarla per una bottiglia e lei non ha messo su alcun peso
Il miele era estremamente assonnato, è stato molto difficile svegliarla per una bottiglia e non ha messo su alcun peso. Aveva mani e piedi permanentemente freddi e urlava ogni volta che veniva lavata o cambiata. Odiava essere fredda.
"L'ho portata a vedere il mio medico generico quando aveva sei settimane, il 22 dicembre 2014."
Pochi minuti dopo aver ascoltato le preoccupazioni di Grace, il GP era ugualmente preoccupato. Quando ascoltò il piccolo cuore di Honey, stava battendo molto forte e ad un ritmo allarmante di 180-200 bpm.
Grace e Honey sono stati indirizzati all'unità di cardiologia specializzata Bristol Children's Hospital alla vigilia di Natale. Avevo due altri bambini a casa, che erano così entusiasti del Natale e non riuscivano a capire che la loro mamma e la nuova sorellina potrebbero non tornare a casa. Il viaggio in ospedale fu straziante.
Aveva un difetto nel muro che divideva i ventricoli sinistro e destro del cuore
Mi è stato detto che Honey era all'inizio del collasso cardiaco. Aveva un difetto nel muro che divideva i ventricoli sinistro e destro del cuore; un'apertura persistente tra due principali vasi sanguigni che portano dal cuore e un piccolo foro nel cuore. Quando i medici mi dissero che avrebbe avuto bisogno di un intervento chirurgico a cuore aperto, fui schiacciato.
"Ricordo in precedenza chiedendo se io e Honey potessimo passare una notte con la nostra famiglia. Pensavo stesse morendo e volevo che almeno vivesse la magia del Natale una volta."
I dottori lasciano Grace e Honey a casa perché è troppo piccola per l'operazione. Il miele doveva essere nutrito con un sondino nella speranza che lei iniziasse a ingrassare.
Il miele era costantemente malato e la sua salute peggiorò durante tutto il mese di gennaio, quando fu ricoverata in numerose occasioni in ospedale. E 'stato terribilmente doloroso vederla declinare. Alla fine i cardiologi non potevano più aspettare.
"Erano nove ore prima che il chirurgo uscisse e ci dicesse che Honey aveva sofferto di un'emorragia e che era stata messa in bypass prima del previsto, che aveva assunto la funzione del suo cuore e dei suoi polmoni. Sebbene i medici sperassero che il ritmo naturale del suo cuore sarebbe tornato di nuovo entro un paio di giorni, non è successo ".
I dottori che si prendevano cura di Honey dissero a Grace che il cuore di sua figlia non avrebbe mai più battuto da solo
Pochi giorni dopo l'intervento, i medici che si prendevano cura di Honey dissero a Grace che il cuore di sua figlia non avrebbe mai più battuto da solo. "Era sconvolgente ma c'era ancora speranza nel fatto che un pacemaker potesse essere inserito nel suo piccolo corpo. Non avevamo alcuna opzione in quel momento, quindi abbiamo dato il nostro consenso ""
L'intervento chirurgico è stato un successo e Honey si è ripresa rapidamente anche se ci sono volute diverse settimane prima che riuscisse a bere di nuovo da una bottiglia. "Ora sta gattonando e quasi camminando", dice Grace. "Anche se è ancora piccola e ha alcuni problemi di salute, è altrettanto esigente, rumorosa e meravigliosa per noi come qualsiasi altra ragazzina".
Quest'anno, Grace vuole solo una cosa per Natale: una migliore diagnosi precoce delle gravi condizioni cardiache nei bambini: Il mio più grande rimpianto è che Honey non sia stato diagnosticato prima. Sono convinto che le sue condizioni non sarebbero state così critiche se il suo problema cardiaco fosse stato diagnosticato durante le ecografie.
Ho iniziato a studiare le sue condizioni e ho incontrato una meravigliosa organizzazione benefica chiamata Tiny Tickers
"Dopo che Honey è stato diagnosticato, ho iniziato a studiare le sue condizioni e ho incontrato una meravigliosa organizzazione benefica chiamata Tiny Tickers. Formano gli ecografisti su come individuare meglio i difetti cardiaci nei bambini ".
Grace vuole incoraggiare tutti i futuri genitori ad essere più fiduciosi nel chiedere ai sonografi di fare un controllo extra sul cuore. "La diagnosi precoce offre ai bambini una possibilità molto migliore di sopravvivere e i genitori hanno il diritto di chiedere uno sguardo in più al cuore".
Jon Arnold, Chief Executive di Tiny Tickers, afferma: La storia di Honey è solo un esempio del perché è così vitale che i difetti cardiaci nei bambini vengano rilevati precocemente. Trattare i bambini prima che cadano nelle prime fasi dello scompenso cardiaco migliora le loro possibilità di sopravvivenza, e può significare che hanno una migliore qualità della vita a lungo termine.
Ecco perché Tiny Tickers lavora con professionisti della salute e ecografisti per assicurarsi che i bambini con problemi cardiaci siano diagnosticati il più presto possibile, preferibilmente durante la gravidanza.
"Ogni anno nel Regno Unito circa un migliaio di bambini vengono mandati a casa dall'ospedale con un problema cardiaco inosservato, la nostra missione è far sì che questi bambini vengano avvistati prima in modo da ottenere il trattamento di cui hanno bisogno il più presto possibile".
