Due anni fa John Ramsay ha definito la sua carriera come avvocato aziendale per lavorare a portare nel Regno Unito un'innovazione olandese chiamata Tovertafel. La parola significa "tavolo magico", ed è una varietà di giochi che possono aiutare a coinvolgere le persone con demenza di stadio medio-tardo usando animazioni luminose interattive proiettate su un tavolo.
Abbiamo parlato con Ramsay della sua esperienza di vita con una persona cara che ha la demenza e perché ha lasciato tutto per lavorare su Tovertafel.
Come sei arrivato a essere coinvolto con Tovertafel?
Volevo fare qualcosa che mi avesse dato più scopo, in particolare fuori dal tribunale. Circa due anni fa mi sono seduto con un mio amico di nome Dr Hester Le Riche e mi ha parlato di questo fantastico prodotto chiamato Tovertafel e di come è stato dedicato alla creazione di momenti di felicità in persone con demenza. Da quel momento in poi ho aperto di più sulla mia storia. Mio padre è stato diagnosticato con demenza quando avevo circa 12 anni. Aveva 52 anni e un consulente a Guy e St Thomas '. Crescere da adolescente con il tuo modello di ruolo gradualmente diventando qualcun altro, andare in questo viaggio dove non è davvero in grado di interagire con te, ha lasciato un segno su di me.
Tovertafel è un proiettore interattivo che proietta animazioni luminose su qualsiasi tavolo. Le animazioni di luce sono state progettate per innescare il massimo livello di interazione in qualcuno con demenza da stadio medio-tardo. Si tratta di mettere la persona amata con demenza nel mezzo e di elaborare ciò che è meglio per loro in termini di interazione. Quando l'ho visto io stesso per la prima volta … dovresti avere un cuore di pietra da non commuoverci.
Quali sono i modi migliori per interagire con una persona cara che ha la demenza?
È importante capire che è un viaggio e devi prepararti. Devi capire dove quel viaggio sta per prendere non solo la persona amata, ma tu stesso. È importante cercare di costruire l'ambiente intorno ai loro bisogni, di prendere consigli esterni e capire che tipo di cose influenzeranno una persona cara con demenza - perdita di memoria a breve termine, confusione, mancanza di linguaggio.
Cerco sempre di rendere il linguaggio il più positivo possibile, perché c'è molto di là fuori che parla di sofferenza e pazienza e di parole negative come quella. Ovviamente è chiaro che ciò può accadere, ma le persone vivono ancora con demenza e possono ancora essere nel presente. Una volta che hai la demenza non è la fine di tutto. Sì, hai una condizione, ma è importante riconoscere che c'è ancora una vita da condurre.
Guardando indietro, vorrei averlo fatto di più con mio padre. Amava il rugby, amava il giardinaggio, amava fare molte cose diverse e non le abbiamo davvero costruite nella sua routine quotidiana. In realtà pensavamo di proteggerlo da esso. Quindi non si sentiva abbastanza se stesso ea casa e non poteva concentrarsi sulle cose, perché non era necessariamente ciò che gli piaceva fare.
Il problema più grande con papà era che lavorava letteralmente in un ospedale del NHS il venerdì, e poi il lunedì non gli era consentito guidare, figuriamoci lavorare. Riesci a immaginare se ti dicessi domani che tutta la tua routine, tutta la tua vita quotidiana, ti verrà portata via? Con o senza demenza, sarà difficile da prendere, ma con la demenza non appena la routine passa ha un effetto davvero profondo.
È importante dare più amore, pazienza e comprensione possibile, ma è anche importante vedere dove si trovano la condizione e l'uomo. Vedo un pendolo. Potrebbe essere la condizione che fa agire papà in un certo modo, ma devi riconoscerlo e non prenderlo con l'uomo, che è ancora lì. A volte ti senti frustrato ma ovviamente è ancora tuo padre, ancora un uomo e non lo fa intenzionalmente. Significa fare un respiro profondo e trattarlo da umano, non importa cosa, e trovare le cose che lo coinvolgeranno davvero. L'onere è su di te.
Quindi è importante ricordare che le persone apprezzano ancora le stesse cose?
Sì, trova un modo per portare quelli nella loro vita. Ad esempio, papà adorava il giardinaggio, ma non appena gli fu diagnosticato non gli fu permesso di falciare il prato perché ciò poteva essere pericoloso. Considerando che forse avremmo potuto ancora fare giardinaggio in modo sicuro e avrebbe comunque fatto qualcosa che amava davvero.
Quanto è importante una routine?
Devi provare ad avere una routine. Scopri cosa funziona e, invariabilmente, ciò che funziona un giorno è probabile che funzioni il giorno successivo, specialmente quando arriva al punto in cui ogni giorno è un giorno completamente nuovo. È importante scoprire le cose che aiutano a stimolare l'interazione e creare i momenti felici. Passando a Tovertafel, quando colpisci la fase intermedia del tardo viaggio, è progettato per stimolare l'interazione. Potrebbe sembrare di essere solo luci sul tavolo, ma sono progettati in modo tale da attivare l'interazione in un ambiente molto sicuro.
Tovertafel è un'esperienza personalizzata?
In realtà, noi evitiamo questo: è il contrario. Quello che stiamo cercando di fare è essere il più inclusivo possibile. Troviamo temi generali come scoppiare bolle, spazzare foglie o pescare, quindi creare un ambiente sociale. Se non fossi nel tuo viaggio potresti giocare a bridge o andare al pub, e sta sostituendo quel momento.
Non vuoi centinaia di giochi, perché non funziona. Vuoi giochi ripetitivi. Nelle fasi veramente tarde ogni dieci minuti è una nuova decina di minuti, e le persone non lo capiscono necessariamente quando non ci si confronta. Quindi è importante che se qualcosa funziona, funzionerà tra dieci minuti o mezz'ora, ed è così che ottieni la struttura di cui hai bisogno.
C'è qualcosa di simile che puoi fare con una persona cara nei primi stadi della demenza?
Assolutamente, ma penso che riguardi di più le attività tradizionali. Sei ancora in grado di fare passeggiate, uscire a cena e assicurarti che non si isolino. Cerca di tenerli nel loro mondo il più a lungo possibile. Ma a un certo punto diventeranno meno mobili o chiacchieroni e fidanzati. È tecnicamente definito passivo, ma preferisco dire qualcosa come ritirato. Ed è qui che il Tovertafel è fondamentale, perché il 90% delle persone con demenza si ritira, quindi quello che stiamo cercando di fare è stimolarli ad essere più attivi.
Alcune persone potrebbero allungare la mano e toccare le luci, e alcune persone potrebbero semplicemente guardarle, e questo è brillante, perché non stavano guardando le cose prima, quindi sta avendo un effetto profondo. Oppure altri potrebbero iniziare a socializzare, comunicare alle persone intorno a loro o guardarti negli occhi quando non lo hanno fatto prima, perché il cervello è più stimolato.
Dove possono trovare le persone Tovertafel?
Abbiamo iniziato 18 mesi fa e ci siamo concentrati su case di cura e centri diurni. Stiamo cercando di installarli nella community. Vengono acquistati da case di cura, biblioteche, ambulatori, ambulatori, ospedali, sale del villaggio, una chiesa … Siamo in 250 a 300 centri nel Regno Unito e quasi 2.000 in tutta Europa. L'obiettivo è arrivare a dieci milioni di persone che lo usano ogni giorno.
Una delle cose che abbiamo appena lanciato è lo schema Tovertafel buddy, dove con ogni Tovertafel raggiungiamo una scuola secondaria o primaria locale e cerchiamo di fare in modo che possiamo ottenere visite regolari dalla sesta formatrice all'esperienza lavorativa, o i bambini della scuola primaria entrano e giocano. Il vantaggio di questo è che abbiamo creato un'attività intergenerazionale e che i ragazzini hanno qualcosa da fare quando passano il tempo con i nonni.
